Родители собрали контакты медицинских и обучающих центров, врачей, благотворительных фондов, ссылки на информационные ресурсы – все, что понадобится тем, кто столкнулся с диагнозом «аутизм».
В «путеводителе по аутизм»у нет коротких маршрутов к волшебной таблетке и контактов чудо-целителей. В основном адреса центров, где постоянный кропотливый труд семьи будет направлен и поддержан грамотными специалистами.
Созданный родителями из РОО «Контакт» путеводитель рассчитан на Москву и Московскую область, но многие ссылки будут полезны всем родителям детей с аутистическими расстройствами.
Раздел 1. Постановка диагноза
К сожалению, в нашей стране аутизм по-прежнему проходит как психиатрический диагноз, а не как неврологическое расстройство, поэтому общение с психиатром обязательно, но в 2013 году ряд родителей получали детям инвалидность в только что открытом специализированном отделении для детей с аутизмом НПЦ ДП ДЗ Москвы (детская психоневрологическая больница № 18), по неврологии. Обращаться можно к заведующей отделением (Наталья Юрьевна Коровина, email: doktorKorovina@gmail.com). Там же можно пройти комплекс реабилитационных мероприятий. В больнице применяются тестовые методики ADOS, SCQ, тест Векслера, рассматривается вопрос о приобретении тестовой методики Кауфмана. Есть возможность получить справку ВК, необходимую для ПМПК, например, для уточнения образовательных условий (для оформления надомного обучения, продления времени, проведенного в детском саду или уточнения наличия/отсутствия УО и т.д).
Консультацию и диагностику можно пройти частным порядком, то есть без занесения «в личное дело».
Обращаясь к психиатрам, будьте очень осторожны с назначенными лекарствами. Ни одно лекарство пока не научилось лечить аутизм.
Раздел 2. Информационные ресурсы
Ниже вы найдете список сайтов и книг, которые можно рекомендовать для понимания того, что такое аутизм, и более глубокого понимания связанных с ним проблем.
В основном на этих сайтах переводные материалы, поэтому воспринимать их стоит с поправкой на российскую действительность. Ну и, конечно, следует помнить, что окончательное решение о выборе терапии вашего ребенка принимаете вы. Панацеи нет, поэтому ориентируйтесь на факты, логику и на то, помогает ли это вашему малышу.
Прежде всего зайдите на сайт фонда «Выход» (outfund.ru), для начала посмотрите статью «Что нужно знать в самом начале». Помимо этой статьи на сайте фонда очень много материалов об аутизме и аутистах, которые в том числе помогут ответить на ваш вопрос «что дальше».
Проект «Особые переводы», там тоже можно найти много полезного: http://specialtranslations.ru
Три книги, которые очень полезно прочесть:
- Пол Коллинз «Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма»
- Эллен Нотбом «10 вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребенок с аутизмом»
- Роберт Шрамм «Детский аутизм и АВА. ABA (Applied Behavior Analisis). Терапия, основанная на методах прикладного анализа поведения»
Раздел 3. Группы общения родителей детей с аутизмом и специалистов в ЖЖ и Фейсбуке
• https://www.facebook.com/groups/cpaut/
• https://www.facebook.com/groups/autism.aba/
• https://www.facebook.com/groups/368850809867554/
• https://www.facebook.com/groups/autism.kontakt/
• http://ru-happychild.livejournal.com/ – самое крупное сообщество особых семей и спецов в ЖЖ. Требует регистрации, содержит много информации по специалистам и центрам.
Раздел 4. ABA
Стандарт терапии аутизма в большинстве стран включает в себя занятия поведенческой терапией. Состояние этой сферы в нашей стране пока такое, что для успешной работы хорошо бы, чтобы родители прошли соответствующее обучение (чтобы лучше понимать, что и как будут делать с вашим ребенком, и, возможно, выполнять роль терапевта на каком-то этапе).
В вашу команду обязательно должны входить супервизор и терапевт (терапевты). Кроме того, вы можете воспользоваться услугами куратора, поведенческого аналитика, который будет курировать вашу работу и консультироваться у супервизора (как правило, в такой ситуации ребенку могут уделять больше времени).
Где брать терапевтов?
На самом деле везде. Есть группы и доски объявлений. Но ситуация такова, что большая часть родителей выучивается и начинает заниматься самостоятельно. Еще один вариант – привлечь к работе приятного ребенку педагога, воспитателя, няню, человека, который уже успел наладить с ним контакт. Еще один вариант – обратиться в специализированный центр. Такой у нас пока один, «Белая ворона». Услуги центра не дешевы, но, так как это официальная структура, заключается договор: соответственно, есть гарантии.
Помните о том, что минимальное количество часов занятий с терапевтом – 10, а лучше 20 в неделю.
• Группа по поиску терапевтов: (www.facebook.com/groups/1413086415586708)
• Центр Белая Ворона: (https://www.facebook.com/abacentre/)
Раздел 5. Другие центры и занятия
ЦЛП (http://www.ccp.org.ru/) – хорош тем, что, во-первых, работает уже более 20 лет, а во-вторых, активно продвигает идеи поддерживаемого проживания и трудоустройства людей с особенностями. На базе центра существует знаменитый колледж номер 21, где учатся многие наши повзрослевшие ребята. Здесь можно получить бесплатную юридическую консультацию, даже если вы у них не занимаетесь.
ЦПМССДиП МГППУ (http://autismhelp.ru/, два филиала – на ул. Кашенкин луг и на ул. Архитектора Власова). Центр государственный, занятия бесплатные и платные. На бесплатные – очередь. Сначала необходима первичная консультация. На ней определится, какие специалисты и в каком объеме необходимы для помощи, и вы сможете встать в очередь.
В обоих отделениях есть логопеды, дефектологи, психиатры, нейропсихологи, психологи, есть групповые и индивидуальные занятия. В обоих отделениях центра есть начальная школа. На Арх. Власова – для детей, которые могут освоить общеобразовательную программу, на Кашенкином луге – программы 7 и 8 вида. На Кашенкином есть также бассейн, арт-терапии. На базе «Кашенкиного луга» функционирует АВА-класс, поддерживаемый фондом «Выход».
Другие организации:
1. «Наш Солнечный Мир» (http://www.solnechnymir.ru/). Стоит обратить внимание на иппотерапию, замечательную мультстудию, кинезотерапию и метод сенсомоторной коррекции Игоря Шпицберга.
2. «Димина мечта» (http://www.ddfund.ru/).
3. «Инвакон» (https://www.facebook.com/groups/invacon). Хвалят иппотерапию, есть нейропсихолог.
4. «Территория Речи» (http://www.speech-area.ru/) Центр изначально заявлен как логопедический, но уже есть игровые группы, подготовка к школе. Есть терапия Томатис.
5. «Живая Нить» (http://www.livingthread.ru/). Здесь только иппотерапия.
6. Центр «Игра» (http://www.igra-msk.ru/). Хвалят кинезотерапию.
7. Йога для особых детей (http://www.yoga-kids.ru/).
8. Центр «Солнечный Пес» (https://www.facebook.com/dogforhelp/).
9. «Мягкая школа» (http://softschool.ru/). Отзывы противоречивые, но идея интересная.
10. Центр «Подсолнух» (http://centr-podsolnuh.ru/).
11. У-шу в центре «Фитнес-люди» на Профсоюзной. Очень хвалят тренера. Профсоюзная, 25/1, +7 (985) 265-80-08
Список не закрывается на этом, другие мнения или дополнения можно получить все в тех же сообществах в фэйсбуке, жж и т.д., ссылки на которые указаны выше.
Раздел 6. Если ребенок уже большой
Организации для взрослых людей с разными формами инвалидности (в том числе аутизмом):
• Центр социальной адаптации и профессиональной подготовки «Особые мастерские» (http://www.om21.ru/)
• Благотворительный фонд «Лучшие друзья» (https://bestbuddies.ru/)
• Центр социальной реабилитации «Турмалин» (http://turmaline.ru/)
• Благотворительный центр социально-педагогической реабилитации «Рафаил» (http://www.rafail-10.ru/)
• Экологический центр «Живая нить» (Иппотерапия) (http://www.livingthread.ru/)
• Вера и свет. Община для умственно отсталых людей (http://www.vera-i-svet.ru/)
• Выездные лагеря в селе Давыдово (http://www.davydovo-hram.ru/)
• А также http://nika-pavlenko.livejournal.com/ (художница, ведет арт-студию)
Раздел 7. Список благотворительных фондов, оказывающих помощь детям с аутизмом
1. БФ «Под звездой надежды», http://www.hopestar.ru | контактный телефон (495) 745-15-55,
2. БФ «Абсолют-помощь», http://absolute-help.ru/ |контактный телефон (499) 230-14-30, (499) 238-44-44
3. БФ «Человек и его вера», http://odigon.ru/ (этот фонд работает как благотворительный форум, там нужно зарегистрироваться, телефон на сайте не указан)
4. БФ «Транссоюз», http://bfts.ru/. Контактные телефоны (495) 921-02-77, (495) 921-02-78, (495) 921-07-82, (495) 921-07-83
5. БФ «Кто, если не Я», контактные телефоны + 7 (495) 649-18-14
6. БФ «Созидание», https://www.bf-sozidanie.ru/ , контактный телефон +7 (499) 308-52-92
7. БФ «Галчонок», http://bf-galchonok.ru/, контактный телефон +7 926 217 70 71
8. БФ «Помоги ребёнку.ру» http://www.fondpr.ru/, контактный телефон +7 (495) 746-01-06, +7-915-168-56-03
9. БФ «Расправь Крылья», http://detskyfond.info/, контактный телефон +7 (495) 956-9138
10. БФ Милосердие http://www.miloserdie.ru/
Русфонд запустил новый проект «Русфонд.Навигатор», благодаря которому можно найти фандрайзинговые фонды в любой точке России: https://www.rusfond.ru/navigator
